Bibliotheken Online

Cochlea-implantierte Kinder gehörloser bzw. hochgradig hörgeschädigter Eltern

Andreas Vonier

Buch

Deutsch

Vonier, Andreas (Verfasser/-in) DNB

Median-Verl.

Heidelberg

2008

235 S.

978-3-922766-97-1

Kind
Cochlear-Implantat
Psychosoziale Rehabilitation
Eltern
Hörschädigung

Angaben aus der Verlagsmeldung Cochlea-implantierte Kinder gehörloser bzw. hochgradighörgeschädigter Eltern / von Andreas Vonier Einleitung Wenn man sich Ende der vergangenen 90er Jahre mit der Cochlea-Implantat-Versorgung von Kindern beschäftigt hatte, ist man eigentlich immer davon ausgegangen, dass diese Kinder hörende Eltern hatten. Zu massiv war die Kritik der Gehörlosenverbände, als dass vorstellbar gewesen wäre, dass sich eine größere Anzahl von gehörlosen Eltern für ein CI bei ihrem Kind entscheiden könnte. Doch wie diese Arbeit zeigen wird, verlief die weitere Entwicklung anders. Im Kapitel 5 werden 18 Familien beschrieben werden, die sich im Rahmen dieses Forschungsprojektes für ein Interview bereiterklärt und Auskunft über ihre Situation gegeben haben. Kapitel 6 stellt anschließend die Ergebnisse des Forschungsprojektes dar und interpretiert diese. Um jedoch diese Interpretationen richtig einordnen zu können, erschien es notwendig zu sein, dass zu Anfang, im Kapitel 1, neben der Entwicklung der Fragestellung für das Projekt auch relevante Hintergrundinformationen skizziert werden. Nur mit dem Wissen der verschiedenen Entwicklungslinien in pädagogischen, medizinischen, technischen und ethischen Themenfeldern, welche die Gehörlosen in der Vergangenheit betroffen haben, sind eine Reihe von aktuellen Schwierigkeiten und Problemen zu verstehen. Die Kapitel 2 und 3 geben schließlich zunächst einen Überblick über bisherige Publikationen zur Thematik dieses Forschungsprojektes und stellen die wissenschaftliche Fragestellung dar. Anschließend wird in Kapitel 4 auf die Methodik der Forschung eingegangen werden. Über die bereits im Rahmen der Ergebnisdarstellung getroffenen Interpretationen werden im Kapitel 7 noch übergreifendere Thematiken, die sich aus den Interviews ergeben haben, diskutiert werden. Kapitel 8 stellt abschließend die aus der Forschung abzuleitenden pädagogischen Konsequenzen dar und zeigt auf, welche weiterführenden Forschungsarbeiten in diesem Bereich relevant sein könnten. Für das Zustandekommen dieser Arbeit bin ich zahlreichen Personen dankbar. Zuallererst allen Familien, die bereit waren, sich an diesem Forschungsprojekt zu beteiligen, da ohne ihre Erfahrungen diese Arbeit nie hätte verwirklicht werden können. Ich möchte mich bei diesen Familien aber auch für ihre große Gastfreundschaft bedanken. So konnten die Interviews stets in einer sehr angenehmen Atmosphäre ablaufen. Weiter möchte ich mich auch bei den Gebärdensprachdolmetschern bedanken, die es mir erst ermöglicht haben, mit den Eltern, die das Interview in Gebärdensprache führen wollten, ohne größere Probleme zu kommunizieren. Aber auch den Pädagogen in den CI-Zentren, in den Schulen für Hörgeschädigte und in Kliniken, die den Kontakt zu den Familien herstellten, gebührt ausdrücklich mein Dank. Frau Prof. Dr. Leonhardt bin ich dankbar, dass sie es mir ermöglicht hat, dieses Forschungsprojekt äußerst selbstständig durchzuführen, und dass sie es ermöglicht hat, dass ich bei der Kontrolle der Transkripte von Studenten unterstützt wurde. Auch den CI-Firmen gebührt mein Dank. Sie standen mir bei technischen Detailfragen der Implantatsysteme jederzeit zur Verfügung und hatten beim Erklären der Funktionsweisen große Geduld. Auch dafür, dass sie zahlreiches Bildmaterial zur Verfügung stellten, möchte ich mich bei den CI-Firmen herzlich bedanken. Für das Layout dieser Arbeit bin ich meinem Bruder überaus dankbar, weil dadurch die Arbeit früher abgeschlossen werden konnte. Aber auch zahlreichen (ehemaligen) Kollegen am Lehrstuhl für Gehörlosen- und Schwerhörigenpädagogik der LMU-München, der Heilpädagogischen Tagesstätte und dem Heilpädagogischen Schülerwohnheim für hör- und sprachgeschädigte Kinder und Jugendliche, München, Johanneskirchen, und dem FörderzentrumFörderschwerpunkt Hören, München, bin ich für ihre Unterstützung während der Arbeit dankbar. Gleichfalls möchte ich mich bei allen an diesem Projekt Interessierten für die konstruktiven Diskussionen bedanken, die mir immer wieder neue Blickrichtungen eröffnet haben. Auch für das Überlassen von Daten aus eigenen Untersuchungen bin ich diesen Personen sehr dankbar. Diese Arbeit musste ich zwar alleine schreiben, aber ohne die vielfältige Unterstützung all dieser Personen, wäre diese Arbeit nicht das, was sie nun ist (wenn sie überhaupt sonst wäre). --- Inhalt Einleitung 6 1 Entwicklung der Fragestellung 8 1.1 Überblick über die Emanzipation der Gehörlosen 8 1.2 Überblick über die technische CI-Entwicklung 14 1.3 Ablehnungsgründe der Gehörlosen für die CI-Versorgung prälingual gehörloser Kleinkinder 21 1.3.1 Gefährdung der Interessen der Gehörlosengemeinschaft 22 1.3.2 Gehörlose Erwachsene als moralisch Stellvertreter für gehörlose Kinder 22 1.3.3 Experimenteller Charakter der Implantation 23 1.3.4 Psychische Gefährdung der implantierten Personen 24 1.3.5 Kosten der CI-Versorgung 24 1.3.6 Polemik und Fehlinformationen 24 1.3.7 Fehlende unabhängige, vergleichende Langzeitstudien 25 1.3.8 Fehlende ausgewogene, präoperative Beratung 25 1.4 Protestbewegungen der Gehörlosen gegen das CI 26 1.5 Entwicklungen in der medizinischen CI-Versorgung 29 1.6 Aktueller Stand der CI-Technik 32 1.7 Entwicklungschancen gehörloser Kinder gehörloser Eltern 38 1.8 Ergebnisse bei der CI-Versorgung von Kindern 41 1.8.1 Diskutierte Faktoren für eine erfolgreiche CI-Versorgung 42 1.8.2 Sprachverständnis und Sprachproduktion 44 1.8.3 Beschulung der CI-Kinder 46 1.8.4 Pädagogischer Förderansatz nach CI-Versorgung 47 1.8.5 Ergebnisse bei frühimplantierten Kleinstkindern 49 1.8.6 Weitere Forschungsergebnisse zum Nutzen der CI-Versorgung 49 1.8.7 Kosten-Nutzen-Rechnung 50 1.9 Ethisch-moralische Auseinandersetzung um die CI-Versorgung prälingual gehörloser Kinder 54 1.9.1 Grundwerte der Gehörlosengemeinschaft 54 1.9.2 Grundwerte der hörenden Gesellschaft 55 1.9.3 Wertekonflikt zwischen Gehörlosengemeinschaft und hörender Gesellschaft 55 1.9.4 Versuch einer Annäherung 57 1.9.5 Ethische Prinzipien im Gesundheitswesen 60 1.9.6 Kriterien eines möglichen Konsenses 62 1.10 Resümee 66 2 Überblick über Publikationen zur CI-Versorgung gehörloser Kinder gehörloser bzw. hochgradig hörgeschädigter Eltern 68 2.1 Berichte in der Fachliteratur 68 2.1.1 Berichte auf CI-Kongressen 68 2.1.2 Berichte in weiteren fachlichen Medien 71 2.2 Berichte in Massenmedien 73 2.2.1 Berichte in Printmedien 73 2.2.2 Berichte in audiovisuellen Medien 74 2.2.3 Berichte im Internet 75 2.3 Bisherige Berichte über das vorliegende Forschungsprojekt 77 2.4 Diskussion der Publikationen zur CI-Versorgung gehörloser Kinder gehörloser bzw. hochgradig hörgeschädigter Eltern 77 3 Wissenschaftliche Fragestellungen 79 4 Methodik 81 4.1 Quantitative vs. qualitative Herangehensweise 81 4.2 Vergleich ausgewählter qualitativer Ansätze 84 4.2.1 Ansätze zur Datenerhebung 84 4.2.2 Ansätze zur Datenauswertung 87 4.3 Qualitätskriterien qualitativer Forschung 94 4.4 Gewähltes Forschungsdesign 97 4.4.1 Zielsetzung und Fragestellung 97 4.4.2 Theoretisches Vorwissen 97 4.4.3 Forschungsmethodik 97 4.4.4 Auswahl der Familien 101 4.4.5 Ressourcen 102 4.5 Diskussion methodischer Probleme 104 4.5.1 Probleme des Theoretischen Samplings 104 4.5.2 Probleme bei Interviews mit Gebärdensprachdolmetschern 104 4.5.3 Probleme bei kommunikativen Verständigungsschwierigkeiten 106 4.5.4 Probleme beim Erzählfluss 107 4.5.5 Probleme bei der Datenauswertung 107 5 Beschreibung der teilnehmenden Familien 108 5.1 Deskriptive Statistik der Familien 108 5.1.1 Gruppeneinteilungen 109 5.1.2 Geschwisterkonstellation 112 5.1.3 Interviewsituation 113 5.2 Skizzierung der familiären Situation 114 6 Darstellung und Interpretation der Ergebnisse 118 6.1 Ergebnisse im chronologischen Zeitablauf 118 6.1.1 Grundsätzliche Aspekte der Familien 118 6.1.2 Frühkindlicher Erfahrungsbereich 125 6.1.3 Eröffnung der Möglichkeit der CI-Versorgung gegenüber den Familien 128 6.1.4 Entscheidung der Familien für das CI 133 6.1.5 Medizinischer Eingriff und Erstanpassung des Sprachprozessors 144 6.1.6 Förderung des Kindes 148 6.1.7 Situation der Familie zum Zeitpunkt des Interviews 155 6.1.8 Zukunftsperspektiven der Familien 170 6.2 Idealtypische Familienkonstellationen 175 6.2.1 Erklärungsmodell der CI-Versorgung bei gehörlosen bzw. hochgradig hörgeschädigten Eltern 177 6.2.2 Erklärungsmodell idealtypische Familienkonstellation I 178 6.2.3 Erklärungsmodell idealtypische Familienkonstellation II 180 6.3 Zusammenfassung 186 7 Diskussion ausgewählter, übergreifender Ergebnisse 187 7.1 Neurophysiologische Aspekte der bilingualen Entwicklung von Kindern 187 7.2 Familiäre Belastungen 190 7.3 Selbsthilfegruppe für gehörlose Eltern mit CI-Kindern 192 7.4 Zukünftige ethische Diskussionen: Gentechnische Entwicklungen zur Restauration der Cochlea 193 8 Pädagogische Konsequenzen aus den Ergebnissen 194 8.1 Vernetzungsangebot für gehörlose Eltern mit CI-Kindern 194 8.2 Verbessertes Informationsangebot für Gehörlose 195 8.3 Kommunikative Aspekte in der Förderung 198 8.4 Förderangebote im Rahmen der CI-Centren 200 8.5 Schulische Konsequenzen 201 8.6 Ausdifferenzierung der Hörgeschädigtenpopulation 202 8.7 Anregungen zu weiteren Forschungsarbeiten 202 9 Abschluss 205 Abkürzungsverzeichnis 208 Literaturverzeichnis 210 Tabellarischer Lebenslauf: 235

Inhaltsverzeichnis